Syn og hensyn

Etter dagens avisoppslag om kjendis som kan bli blind og følger av andre oppslag fra både blindeforbund og andre, så må jeg jo si at jeg skjønner hvorfor medieoppmerksomhet. Aller mest så forstår jeg så altfor godt hva det handler om. Det finnes utallige diagnoser og alle er ulike. Jeg er derfor meget forsiktig med å uttale meg om andre eller for andre.

Jeg vet bare om meg selv og mine. Jeg fikk en rapport i posten her om dagen fra et forskningsprosjekt jeg var med på i fjor. Det prosjektet inneholdt utallige undersøkelser og var uhyre interessant. Jeg er glad på egne (og mine barns) vegne for at så mange lar seg undersøke. Jeg syns det er litt tullete å ikke benytte seg av den sjansen når vi har så mange flinke øyeleger.

Det er ikke så veldig praktisk å se dårlig. Man havner oppi endel ubehagelige situasjoner. En ting er om man velter et glass man ikke så. Eller går på en ting man ikke klarte beregne avstanden til. Bismaken er vel de oppgitte blikkene, sukkene eller «du må da ha sett den/se deg for». DET svir det. Man kan si så mye man vil at det er vårt problem, men jeg skulle jammen ønske at enkelte kunne vise forståelse og bite i seg unødvendige, sleivete setninger eller ord. Jeg blir ydmyket nok som det er.

Og når man kommer til ord… det er kanskje bedre med ord enn ikke. Det verste jeg vet (og dette er direkte knyttet til synshemming) er mennesker som ikke prater til en eller svarer. Det nest verste er et dårlig lagt toneleie. Fordi? Jeg ser ikke ansiksuttrykk alltid. Det hører veldig sammen alt sammen. Jeg kan ikke fordra når jeg spør om en ting og folk ikke svarer eller svarer ufint. Du kan meget sjeldent vellykket skjule en slitenhet, surhet eller oppgitthet i stemmen. Jeg er alltid var (som min sønn) på hvordan andre responderer. Og når det da ikke blir svart så blir det ganske fort oppfattet som ignorering, arroganse eller lignende. For hva vet vel vi? En ting er at det er dårlig folkeskikk å ikke svare. Men er ikke vi verdt en innsats? Syns du det er greit? Det er ikke noen spesielt god følelse det altså… å føle seg enten ignorert fordi det ikke bli svart eller at det svares «dårlig». Jeg kan ikke si dette er ting som kreves veldig mye innsats for å tenke litt ekstra på. Det er slitsomt å gå rundt med sånne undrende tanker .Jeg skulle ønske….

Det skal nevnes på slutten her at jeg skriver barna mine. Jeg ser dårlig. Jeg har en sønn med samme diagnose. Jeg har en baby i magen som vi ikke vet om ennå har eller ikke. For meg kjenner jeg at jeg ikke er redd for utfallet, men redd for at dette blir det første spørsmålet som kommer. For meg er det revnende likegyldig. Vi gleder oss alle. Det går som det går. La oss få ha de tankene vi vil ha. Vi har allerde vært der. Samme med kjønn. Mange spekulasjoner og «jeg håper eller tror eller det beste hadde vært…». Vi er vel skjønt enig om at noe av det i utgangspunktet er litt ufint. Vi får tidsnok vite når vi vet selv❤


Hvordan møter jeg egentlig barnet mitt?

Jeg skal ikke drive med noe veldig pedagogisk vossvass nå tror jeg. Men jeg har alltid tenkt mye på dette. Spesielt med tanke på det verbale og toneleie.

Jeg har nok noen ganger tråkka skikkelig i salaten og det har jeg for alltid dårlig samvittighet for. Jeg har en liten og uskyldig gutt på åtte år som er føllsom. Dette er et ord han beskriver seg som selv. Og litt sjenert. Men han er veldig var. Har han kommet seg opp på en pidestall så står han løst der og det skal ikke mye til for å påvirke han, velte selvfølelsen hans. Han er som den hunderasen Tessa er: det skal overhodet ikke mye til for å knekke de.

Man kan tenke seg som voksen da: hvordan hadde du følt deg om folk hadde sukket oppgitt over deg? Eller om du hadde blitt kjeftet på uten at du helt skjønte eller følte hvorfor? Eller at du endelig turte å spør om en ting og så får man surhet tilbake?

Jeg tror det kan ødelegge et menneske. Og jeg kjenner flere av de som burde ha roet ned ca ti hakk. Jeg sa til Oliver fra den dagen vi fortalte at han skulle bli storebror at jeg kommer kanskje til å være eller har vært «sinna» uten at ddt er med meningen. Akkurat det er jo hormonstyrt og det er ikke enkelt å stoppe. Men det er også derfor jeg tenker ekstra på hbordan jeg møter den sarte lille gutten min. For jeg vil jo bygge han opp, ikke rive han ned. Han lider litt av flink-guttsyndromet. Jeg vil jo at hjemmet hans skal være en trygg base der han kan komme innenfor husets fire vegger med en god følelse der det er takhøyde for både tull, kos og alvor. Der han kan føle seg godtatt uansett hva han måtte komme med og hvem han er.

Samfunnet og verden ellers er så vanskelig. Så det at jeg er litt ekstra høbemor for mine egne gutter (Espen og Oliver) syns jeg ikke er så rart jeg. Jeg lar meg ikke pille på nesen og aller minst pille Oliver på nesen og det merker jeg at jeg er litt ekstra var for nå når jeg tenker mye ekstra. Jeg håper han kjenner på at han blir møtt med forståelse og respekt hvertfall…

Jeg vet ikke (og jeg er redd for) om Oliver klarer å kjenne på den trygge basen der «alt» er greit nå. Men jeg håper jo det. Jeg kunne ikke ha ønsket meg et bedre førstebarn, det er nå helt sikkert:

20160612_222044Se, så uskyldig da. Dette er garantert den beste storebroren som finnes. Dette er det mennesket jeg beundrer mest i hele verden og det rare er at han har blitt det selv, under våre vinger. Jeg er så uendelig glad i han at jeg vet ikke helt hvordan jeg skal få bevist det. Verdens beste❤


Den harde delen av annerledesheten

Vi hadde en super helg sammen med aniridifamilien vår nå i helgen. For de har blitt litt det. Vi føler oss hjemme, det er kjent.

Det å gå i fra det kjente og med mange mennesker som forstår deg og til en enkel klassetur halvveis opp en fjellside kan være ganske langt og tungt. Både praktisk og følelsesmessig. Jeg og Espen hadde en time i dag på ettermiddagen der Oliver var på svømmekurs og den gikk fort. Vi fikk pratet oss gjennom dagen og det er litt godt å få gjort nettopp det.

Dagens fjelltur var en tur klassen til Oliver og parallellklassen hadde planlagt. Eller det stod på ukeplanen denne uken da. Super aktivitet på slutten av året og fint vær var det.

For noen er det jo bare å passe på å pakke en tursekk til barnet den dagen, dra på jobb og ikke tenke videre over det. De siste dagene våre har bestått av mange melldinger frem og tilbake med skole for å sørge for at de har tenkt på de ekstra behovene til Oliver på en sånn dag. Han har heldigvis en oppegående lærer som skjønner endel. Men jeg lurer på og håper litt at hun fikk øynene enda mer opp i dag. For han trenger virkelig en en-til-enkontakt når de skal på turer som innebærer ulendt terreng. Og før du rekker å tenke: NEI! Det går ikke an å trene seg til bedre balanse eller bedre syn i skogen eller whatever. Det funker ikke sånn her i gården. Det er ikke det det går på heller.

Espen valgte å være med på turen i dag og det er jeg og det tror jeg Oliver var veldig glad for. For vi vil at han skal være med, han liker seg ute. Dey er bare det at han sliter rumpa av seg i starten og hvertfall om han ikke får noe hjelp. Det kan gå en halvtime og så er han utslitt.

Ulendt er vanskelig. Vanskelig å se, frustrerende å ikke klare fungere som de andre. Jeg husker disse turene som hat. Dette hatet overføres selvfølgelig ikke til Oliver og i voksen alder blir jeg jo med på turer. Selv om det går sakte. For det er ikke noe kult å ikke få det til som de andre. Ikke være rask nok og kanskje være loddet i gruppen. Det er mang en gang jeg har begitt meg ut på skogstur der jeg så inderlig gjerne vil, men har endt opp sittende gråtende på en stein frustrert og oppgitt. Men så har det samtidig vært godt å komme seg ut da.

Jeg bøyer meg i støvet for Espen som er så flink og prøver så godt han kan å se behovene til Oliver før det er forsent. Men jeg graver med bøyende i støvet for gutten selv som har en vilje av stål. Det går frysninger nedover ryggraden når jeg tenker på alle de dagene det har vært tøffe tak for han. De dagene stemningen ikke har vært på topp hverken hjemme eller borte og han klarer seg. Jeg sitter ofte igjen med dårlig samvittighet fordi jeg føler ikke jeg får fortalt han ofte nok hvor flink han er. Hvor tøff han egentlig er, for jeg tror ikke han ser det helt selv.

Det er vondt å se at han har de ekstra behovene han har og ikke kunne gjøre noe med det, spesielt på dager som denne. Man skulle gjerne ha tatt hans plass, jeg har vært der selv egentlig. Dette er «medaljens bakside» og den er tøff. Men jeg tror heller ikke jeg ville valgt noen annen om jeg hadde fått valget.

received_10153477908957447


Oliver og sjel og slikt

Jeg er og har aldri vært på jakt etter noe medfølelse eller stakkarsliggjøre noen. Hverken meg selv eller noen i min familie. Og de to siste setningene er ikke til fordi jeg tror jeg har gjort det men fordi det er litt viktig på meg å påpeke. Jeg tenkte på det under en samtale på svømmekurset i går. Det hadde vært en megatung dag for Oliver der han hadde kjent veldig på det å være annerledes. Det å ikke få til ting perfekt eller bra nok. Det å ikke være raskest eller være like gode som alle andre i enkelte ting. Hvorfor var han til og livet og døden.

Dette er noe som er utrolig vondt for en mamma og pappa å høre. Han har det egentlig veldig greit på skolen sier han og vi tror han. Men han kjenner på det å være annerledes. Og vi visste den kom til slutt.

Jeg har egentlig tenkt en stund at jeg skal gjøre alt jeg kan for å veie opp. Jeg skal ikke skåne han for omverden, men jeg skal gjøre det jeg kan for å bygge han opp. Og om det så er å være helikoptermamma? So be it. Jeg bryr meg ikke lenger om hva andre måtte synes, for de vet ikke. Vi kommer til å gjøre ekstra for han lenge. Og vet du hva? Han trenger det? Han trenger ektra gode ord, han trenger at vi holder han ekstra i hånda. Han trenger at vi har litt ekstra tålmodighet. Han trenger litt ekstra tid.

Han trenger noen som forteller han rett og galt, det gjør alle barn. De trenger ikke noen til å hakke på seg. De trenger å få prøve seg og få mye godhsd tilbake. Jeg vet med Oliver så er han som en svamp. Det har jeg skrevet før. Ham plukker opp alt. Og det er mer enn en gang jeg/vi har tatt han til side etter en situasjon for å fange opp «det rare eller leie som skjedde». Det gjør kanskje alle. Men det er av og til vi må rette opp i noe i etterkant.

Det skal sies at gutten er uforskammet tøff, tross de mentale og fysiske utfordringene sine. Det er derfor det er ekstra vanskelig å se at han har det så vanskelig nå. Og det tar nok litt tid tror jeg. Jeg skulle bare ønske han så seg selv utenfra noen ganger. Så hvor flink han egentlig var og hvor verdifull han er.


Jeg har verdens beste annerledes gutt

Jeg har det! Og jeg skulle ønske han fikk anerkjennelse for det hele tide. For han har så mye bra i seg. Og joda, han er min gutt så mammahjertet banker nok litt ekstra hardt for han. Og han kommer nok ekstra unna fordi han er min. Men noen må være hans mamma også.

20151207_203148

Endel ganger føler jeg for å holde rundt han og aldri slippe. Fordi jeg vet hvor lite verden der ute forstår. Fordi verden der ute ikke er tilpasset sånne som han helt til fingerspissene. Fordi jeg vet hvor vanskelig det er å forholde seg til mennesker som ikke forstår. Fordi jeg vet hvor utrolig fortvilende det er når synet svikter i visse situasjoner og man vet det så altfor godt.

Jeg har lyst til å gjør alt ti ganger bedre enn normalt.  Jeg har lyst til å kjøpe all verdens julegaver til han. Jeg har lyst til å leie han hele veien. Kun for å veie opp for hvor tøft det må være. Jeg vet det.

Jeg og han har mye likt i oss. Vi investerer alt i et vennskap når vi først er i det. Ikke alltid fysisk nødvendigvis, men mest følelsesmessig og lojalitet. Ærlig er han. Snill er han. Ydmyk er han.

Hvor vondt gjør dett ikke da når man møter det stikk motsatte?

Jeg håper han kommer styrket ut av livet. Han trenger så utrolig med bekreftelse og mestring. Gutten er god tvers igjennom og bærer med seg mye. Mygodt og litt vondt. Jeg skull av og til ønske at han var en åpen bok. Men da hadde han kanskje vært ennå mer sårbar.

Jeg husker Espen sa for litt siden at «ja, men det er enda verre for han». Jeg rygget litt der og da over hvor hardt det kom ut, men det er jo helt sant. Og hele meg kunne ha sprunget opp på en fjelltopp kun for å skrike så høyt jeg kunne. Et fåtall forstår og det er jeg egentlig ikke glad for, for jeg skulle ønske ingen trengte å ha det sånn.

20151203_173356

Men jeg har altså verdens beste og tøffeste og godeste annerledesgutt