Fy så heldige vi er!

Som en sånn rake motsetning til det jeg nettopp så. Takk og hipp hurra for at jeg har vettet i behold! Jeg så nettopp noen dokumentarer som sikkert har hørt til på tv men som nå ligger på Youtube. Den ene handlet om en mamma som druknet den 4 år gamle jenta si. Hun led av depresjoner og var alkoholiker. Jenta ble druknet i badekaret sitt hjemme. På spørsmål om hvorfor hun hadde gjort dette hadde hun et enkelt svar: fordi jeg er flau over å ha et handikappet barn.

Jenta hadde en mild grad CP. Trengte i perioder gåstøtte. Hadde livsgnist, venner i barnehage og mange som sikkert var uendelig glad i henne.

Jeg har et barn med en funksjonsnedsettelse, som det så fint heter. Dette barnet mitt elsker jeg over alt og ble født uskyldig inn i denne verden. Han lå jo ikke akkurat inni min mage og pønsket ut at han skulle få denne elstra utfordringen og kan da ikke noe for det.

Det er vel ingen som har som høyeste ønske at sitt barn skall bli handikappet. Det blir som å ønske noen noe dårlig, i noen tilfeller uten at de vet det selv. Men jeg ville da ALDRI tenkt at det var flaut. Sårt ja. Men ikke flaut. Noen barn (og voksne!) glor, de kan godt lære at det er ufint og trekke til seg øya.

Mitt barn vinker, selv om det av og til er feil retning når vi har sagt til han at «den og den vinker» og glemt å fortelle hvor. Mitt barn sier at han ser ting selv om tydelig ikke ser det. Selv om jeg skulle ønske det var annerledes så tror jeg nok også at mitt barn blir «brukt» og at han blir lurt av sine omgivelser fordi «han får det jo ikke med seg likevel».

Men jeg er fortsatt ikke flau og det håper jeg få andre også er av sine spesielle. Vi har all grunn til å være stolte av og glad i barna våre – akkurat som de er!

11269334_10153314228210645_641587742_o


Den såret usynligheten

Det føles litt sånn, uten at jeg vet helt om det er riktig beskrivelse.

Det er igjen snakk om mitt eget. Men det er jo litt eget jeg kjenner best. Barn altså. Av og til skulle jeg nesten ønske at jeg ikke visste hvordan det var å se dårlig sånn som vi gjør her hjemme. For det finnes mange varianter men jeg og Oliver ser jo noenlunde likt.

Oliver får så masse skryt for at han er så hyggelig og snill med alle. Han er dønn ærlig og bærer følelsene sine på utsiden. Tror godt om folk og vil andre aldri noe vondt. Han er et sånt menneske jeg ville kjent (sett utenfra) og han er et menneske jeg ville gjort noe ekstra for.

Den såre usynligheten kommer når vi har med andre å gjøre. Andre som kanskje ikke skjønner eller forstår. Vi prøver å lærere nettopp han at han må «se» alle. Bry seg om det er noen som faller litt utenfor. Det er et ganske stort ansvar å gi han men det er noe han må bruke år på.

Den såre usynligheten kommer I sånne situasjoner som I går. Vj var på sommeravslutning ute med klassen. Vi som foreldre sitter med en ganske sår klump I magen og får så vondt av han når han må slite med å få med seg ting. Han finner ikke alltid de han vil være med. Han blir gående rundt å lete litt på måfå og føler seg sikkert ikke helt klok. Det løper barn rundt og forbi han overalt og det er få som stopper opp. Han er jo som han er og det er helt greit I klassen. Men det blir veldig fort en følelse av å stå midt I et jaossentrum man ikke finner ut av. Og så går man tilbake til den trygge basen: mamma og pappa

Ingen som stopper opp på tur. Ingen som venter på ham når han snubler I den åttende «fellen». Går heller forbi. Barn som voksne. Han bruker tid. Han har pappa men pappa er der mer som en støtte.

Det blir veldig fort en ensom boble. Han lærere at han skal se de rundt seg og prøve å godta. Det kan ikke være enkelt å gjøre det ute når han ikke får den bekreftelsen tilbake ute. Han eksisterer, han er ikke for høylytt og har ikke for spisse albuer. Han har ellers noen å være med og ty til men jeg skulle så inderlig ønske at han ikke ble brukt. Uten å få noe tilbake. Alle er snille med han og leker med han men skulle ønske at alle kunne SE han. FORSTÅ han. Heldigvis så er han godtatt og det er jo en ganske god greie å holde fast på. Men den usynlige sårheten og alle de ekstra usynlige utfordringene han har er der like fullt. Den vonde klumpen i magen (til oss voksne) er der litt fortsatt. Men den innser jeg kommer til å bli kronisk. Jeg tror ikke den kommer til å bli helt borte. Dessverre.


1 år!

Får prøve igjen, prøvde tidligere i dag. Tiden går som et svosj. Det er ikke lenge siden vi kjørte en liten omvei etter en workshop i Oslo på vei.hjem til vest. Hos oppdretter der hun vi skulle ha med oss tok med teppe fra mor ut i gangen, som for å vise at nå var hun klar. Disse ville hun være med. Veien hjem den gangen var trolig den mest koselige jeg noen gang har hatt. Pakket inn i en dyne og et fleeceteppe lå den lille bylten hele veien på fanget mitt. En stolt Oliver og en matfar fikk også sin del.

Jeg tror denne jenta har sjarmert stort sett alle siden vi har fått henne i hus. Jeg føler meg hvertfall heldig. Humør som gjør deg glad, arbeidsglede som smitter, øyne som sier mer enn tusen ord og en væremåte som bare er… perfekt.

Hun er klønete og selv om det er mye på grunn av venstre forben som har et handicap så gjør hun mye morsomt. Hun har et fantastisk godt og velutviklet språk, bruker det akkurat der hun trenger. Presis når vi trener, jeg føler meg som en del av et superteam sammen med henne. Oppmerksom og utrolig lojal. Hun kjenner meg mer enn jeg trodde var mulig på et år. Hun kan gjøre en ting nesten før jeg ber om det.
Avslappet og behagelig vesen når hun må, glad og fornøyd. Spesielt når vi får besøk. Mennesker og hunder er GØY!

Jeg og du, du og jeg. Min eneste og beste jente. Jeg innser at hun mest sannsynlig ikke kommee til å holde så lenge på grunn av venstrefoten, men håper det holder uten smerter og belastningsskader så lenge som mulig.

Tenk det da, 1 år allerede! Ti måneder fyllt med tassing i hus igjen<3

8 uker:

image

image

image

1 år:

image

image

image


Midt på natta og ikke alltid like enkelt.

Jeg ligger våken i sengen, får ikke sove selv om jeg burde. Burde venne meg til å ligge alene når Espen stikker til Venezia. Jeg kommer til å savne han og lure på hva han driver med. Redd for han jeg og det kan ingen ta fra meg.

Men han reiser jo litt for min og Olivers skyld da, vi to får holde fortet her hjemme. Har jeg fortalt deg der ute hvor hardt det kan være å være annerledes? Har jeg noengang nevnt hvor vondt det er å ikke bli fullstendig forstått av noen andre enn «sine egne»? Hvor teit man egentlig føler seg når en bruker ekstra lang tid på ting (og trenger det), blir ofte da kalt treg? Hvor usedvanlig klønete man føler seg når man velter samme glasset to ganger på rad?

Alt dette her over ble skrevet i går kveld. For noen så er dette tabu å snakke om, for meg noe som jeg er livredd for skal komme ut som sytete men som jeg har behov for å få utløp for. Jeg har ingen behov for å bli syns synd på for jeg har et fint liv med en fin og dantastisk sønn som er utrolig reflektert.

For hjemme her er vi åpne om at vi ikke ser like godt som «alle andre», hjemme her snakker og lar vi oss selv tillate oss å synes at det er blodig urettferdig noen ganger og vi kan til og med bli lei oss for det.

I dag pratet vi også litt. Oliver falt på vei opp en skrent sammen med flere andre barn og det er typisk nok han som ikke ser stolpen og snubler, slår seg og får vondt. Følgene av dette er at han sier han nå kommer til å det som minne og at det er et «lei seg-minme». Han syns godt at de andre som så stolpen kunne ha sagt fra og hjulpet han. At det er sånn som han får vondt inni seg av. Jeg prøver å minne han på at for andre som ser bra så er det nok vanskelig å forstå alt dette her. Ja… men det er likevel lei seg-minne.

Enden på visa var at han selv ville ha et voksen-barnmøte. At alle vennene hans (i nabolaget) kom hjem her sånn at vi kunne fortelle de litt mer og at de kunne vite så mye at de kan hjelpe han. Og det samme om klassen, men da med morrodamen (synspedagog) som kunne forklare.

Grunnen til at jeg ofte skriver at han er tøff eller at jeg er imponert eller bare flink (sånn utover den vanlige hønemorfølelsen) er at jeg er full av beundring for den lille herremannen som tenker så utrolig mange fine tanker og er så inmmari reflektert og ikke minst at han takler stort sett alt så veldig godt. Tross i fortvilelsen som river og sliter i han, tross i at han føler seg ikke god nok, tross all den usikkerheten (veldig usynlig,  han er mester i å «skjule») han bærer på.

I morgen så skal jeg få videreført alle de tankene tild de det gjelder og ordne det som ordnes kan (mer enn det som skrives her). Han har venner som han bryr seg veldig om og som tar han for den han er og noen av de står virkelig opp for han. De som har trodd noe annet eller trodd han kom til å bli plukket på fra første dag kan gå å ta seg verdens største bolle for øyeblikket.

Dette er en av de tøffe dagene, en av de dagene man skulle ønske barnet sitt kunne slippe disse utfordringene. Dette er en prosess som er utrolig tung men som man bare må gjennom. Man sier at man skal være glad de er friske og raske. Men guess what? Han er ikke frisk og rask som alle andre. Om han er her og jeg er glad for det? Klart. Jeg ville vært en eneste dag foruten.

image

Verdens beste Tøffen<3


En fantastisk tøff gutt

Oliver er på barneleir denne uken. Det har vært hardt i år, nesten verre enn i fjor. Nå måtte han fly selv. Møtte på en stor utfordring når hele starten ble litt ødelagt av at lederen hans ble «syk». Denne voksenkontakten for han betyr alt. Han ble gående litt alene å vente når han kom frem og ikke visste helt hvor han skulle. Savnet oss veldig første natten.

Vi/jeg har fått høre flere ganger at håper det går bra på skolen når han begynner, at han ikke blir mobbet. Også fått høre at siden han og den og det er slik og sånn så må dere forberede dere på det, at han kommer til å bli mobbet/ha få venner på grunn av at han ser dårlug. Og da tanker jeg litt «faen heller altså!». Her sitter det voksne mennesker å dømmer fremtiden hans nord og ned fordi han har en synshemming? Og dette sies til foreldre? Det er så lumpent gjort det og det er jammen ikke rart det finnes mobbing og uvennskap her i verden. Men voksne mennesker?

Jeg kan ikke vite hvordan skolefremtiden eller fremtiden hans generelt blir. Jeg driver ikke benektelse for noe som ikke er ennå. Men en ting vet jeg. Og det er at jeg har en utrolig tøff gutt som har masse pågangsmot. En gutt jeg er FULL av beundring for. Jeg husker tilbake til mandag og et bilde Espen tok av Oliver på veo ut i flyet sammen med en ansatt. Jeg hadde en klump stor som en tennisball i halsen, men ikke nødvendigvis noen negativ. Fy søren tenkte jeg da. FY SØREN for en tøffing så liten! En klump full av stolthet og beundring. Med bagasjen full av utfordringer så kjører han fortsatt på.

En gutt full av vilje som jeg gleder meg innmari til å se igjen om et par dager. En som sa før han dro: «jeg tenker på masse nå. Jeg gruer meg litt. Men jeg tenker mye. Jeg må bare gjøre tingene og utføre de så slipper jeg å tenke på de. Da har jeg jo klart det!» Jeg tror ikke jeg kjenner et voksent menneske som klarer å tenke sånn jeg. Være så reflektert og tøff. Man kan si alt om hvor partisk og «mamma» jeg er, men motbevis meg. La nå min egen lille tøffing få stake sin egen lille fremtid, det har han virkelig fortjent. Beste gutten som vi er så glad i<3

20130928_141047