Jeg har verdens beste annerledes gutt

Jeg har det! Og jeg skulle ønske han fikk anerkjennelse for det hele tide. For han har så mye bra i seg. Og joda, han er min gutt så mammahjertet banker nok litt ekstra hardt for han. Og han kommer nok ekstra unna fordi han er min. Men noen må være hans mamma også.

20151207_203148

Endel ganger føler jeg for å holde rundt han og aldri slippe. Fordi jeg vet hvor lite verden der ute forstår. Fordi verden der ute ikke er tilpasset sånne som han helt til fingerspissene. Fordi jeg vet hvor vanskelig det er å forholde seg til mennesker som ikke forstår. Fordi jeg vet hvor utrolig fortvilende det er når synet svikter i visse situasjoner og man vet det så altfor godt.

Jeg har lyst til å gjør alt ti ganger bedre enn normalt.  Jeg har lyst til å kjøpe all verdens julegaver til han. Jeg har lyst til å leie han hele veien. Kun for å veie opp for hvor tøft det må være. Jeg vet det.

Jeg og han har mye likt i oss. Vi investerer alt i et vennskap når vi først er i det. Ikke alltid fysisk nødvendigvis, men mest følelsesmessig og lojalitet. Ærlig er han. Snill er han. Ydmyk er han.

Hvor vondt gjør dett ikke da når man møter det stikk motsatte?

Jeg håper han kommer styrket ut av livet. Han trenger så utrolig med bekreftelse og mestring. Gutten er god tvers igjennom og bærer med seg mye. Mygodt og litt vondt. Jeg skull av og til ønske at han var en åpen bok. Men da hadde han kanskje vært ennå mer sårbar.

Jeg husker Espen sa for litt siden at «ja, men det er enda verre for han». Jeg rygget litt der og da over hvor hardt det kom ut, men det er jo helt sant. Og hele meg kunne ha sprunget opp på en fjelltopp kun for å skrike så høyt jeg kunne. Et fåtall forstår og det er jeg egentlig ikke glad for, for jeg skulle ønske ingen trengte å ha det sånn.

20151203_173356

Men jeg har altså verdens beste og tøffeste og godeste annerledesgutt


Inderlige ønsker i natten

Dette er en av de nettene og dagene der jeg har en voksende klump i magen. En klump som bare blir større og større jo mer jeg tenker på det. Jeg har så lyst til å ta med meg denne klumpen opp på et fjell og skrike den ut. Det hjelper ingen kanskje. Men den er vond å bære. Jeg har mest lyst til å å sove for jeg er kjempetrett, men får det ikke til.

Det er bare en liten gruppe mennesker som skjønner akkurat hvordan jeg har det nå.
Det er bare noen som forstår alle de utfordringene lite syn gjør. Det er helt vanvittig hvor mye jeg skulle ønske alle kunne skjønne det. Både for meg og for andre.

Det er fåtallet som faktisk skjønner hvor innmari tøft det kan være å leve i en sånn situasjon. Det er fåtallet som skjønner den engstelsen. Vi pratet med en dame her om dagen som forstår fordi hun er mamma for en selv. Først da forstod jeg at engstelsen aldri kommer til å gi seg. Jeg kommer alltid til å sitte med den.

Tilbake til «han fungerer så bra, han kjenner så mange, det går jo så fiiiint!»
Akkurat nå tror jeg at jeg kunne ha spydd av de ordene. Oliver klarer seg fint han. Men det er vi som kjenner han. Det er vi som ser når han er til overs på judoen og han sliter med å finne en ledig bare fordi det er mange mennesker der. Utrolig fortvilende.
Det er vi som sitter å ser at han blir gått fra på Halloween og han har problemer med å finne de han går med igjen. «jammen mamma, det går fint…»
Klumpen i halsen stiger og tårene renner når vi er vitner til det.

Det er vi som sitter å ser på at han ikke tør å ta initiativ fordi han ikke får sjansen til det. Det er vi som sitter og hører på hvor vanskelig han syns det er å finne andre i friminuttene på skolen. Uten at han får ekstraressurs til å følge opp. Han havner på siden. Og vi – mamma og pappa – kan ikke gjøre noe. Ikke annet enn møter med skolen. Skolen som ikke kan sende lærere på kurs. Som ikke forstår eller kanskje vil høre.

Jeg føler meg som en overbekymret mor, en hysterisk en. Men engstelsen er der og den er VOND å bære på. Og engstelsen er den for en grunn, for vi har egenhendig observert han sammen med andre barn. Vi vet hvor vanskelig det er ute sammen med andre. Vi har observert hvordan de andre er rundt han.

Vi ser med sorg på alle de gangene han kommer hjem og er kjempesliten etter en dag på skolen. Vondt fordi han ikke orker gå på besøk. Ikke orker å forholde seg til mennesker. Trekker seg inn i seg selv fordi han blir usikker og vet ikke hvordan han skal reagere i forhold til andre. Lar heller være fordi han er redd for å dumme seg ut, ikke klare se…

Det er så sart og skjørt nå. Jeg håper virkelig vi kommer ut i andre enden av tunnellen. Helst med stil. Men fy søren. En funksjonsnedsettelse er jammen ikke bare det. Jeg skulle bare ønske at det gikk an å forstå det også.


Dagligdagse ting som fort blir store

Jeg fikk høre tidligere at sy eller sove… det er vel noe av det samme det. Terapi begge deler. Åsså tenkte jeg for meg selv at visst søren at det ikke er! Og så tenkte jeg rett etterpå at dette er så vanlig. Så vanlig at det er vanskelig å forstå hvordan øynene fungerer, eller altså… Mine. Hvor sleivete og ubetenksomme kommentarer kan være og likevel bli så store for noen?

Enkelte dager er bare sånn at jeg kunne ha slengt tøflene mine veggimellom. Noen dager er sånn at jeg tenker fy søren så urettferdig verden virkelig kan være!

Jeg har sydd en og en halv gardin i dag jeg. EN OG EN HALV! Det virker jo så veldig lite… Lite i forhold til mye annet som blir gjort. Og jeg både strigråter og kaster tøfler veggimellom inni meg når jeg skriver dette. Men for meg så var det nok. Jeg har brukt den ledige tiden jeg hadde på dagen i dag til å ordne og styre og sy. Det skal sies at det er et trekantvindu og ikke verdens enkleste å sy til, men jeg får det jo til til slutt. Men alt jeg gjorde, gjorde jeg jo for at det skulle bli rett. Jeg hadde en tanke om at jeg skulle sitte med det i kveld også, men det orker jeg ikke. Skal sies at jeg våknet kvart over fem i dag tidlig og fikk ikke sove igjen. Av andre grunner. Det kan hende det påvirker, men ikke vet jeg. Jeg syr jo ikke fordi jeg må, men fordi vi trenger gardin og jeg syns det er en spennende ting å gjøre. Jeg liker å se resultater.

Jeg vet bare at enkelte dager så skulle jeg ønske jeg var som alle andre. Som kunne få til mer. Som kunne få med seg mer, se mer. Som ikke hadde sendt denne jævelskapen videre i familien. «Joda, men det er jo ikke SÅ mye. Ser jo bare dårlig da, kunne vært værre». Ofte tenker jeg sånne tanker selv. Men disse dustedagene setter meg helt ut av spill. Det er så mange følelser i sving. For det er ikke bare-bare. Det er ingen dans på roser. Det er ikke lett å ikke klare å få med seg alt, bruke masser av krefter på å bruke øynene alt for masse. Det er ikke kult å speide utover et sted der du vet at det er noen andre som er med deg, men som du ikke ser selv. Som du ønsker skal finne deg, spesielt når det er masse mennesker rundtom. Det er ikke noe gøy å ikke klare å møte blikket alltid, fordi man føler man ser helt på skrått – selv om man kanskje ikke gjør det. Det er ikke noe kult å ha masse utfordringer ute i verden. Og det er så urettferdig, men det kommer ikke til å forandre seg. Sånn er det jo bare.

Nei. Det blir for mye selvsympati for min del nå. Jeg sparker meg selv for det og vet at det jammen ikke er enkelt å huske eller vite alltid hvordan spesielt jeg fungerer. Men det hjelper å skrive fra seg litt da. Og så starter en ny dag i morgen og da er den forhåpentligvis en helt annen:)

Her er den halvferdige hengt opp. Skal sies at den skal festes mer med borrelås. Blir så fint så...

Her er den halvferdige hengt opp. Skal sies at den skal festes mer med borrelås. Blir så fint så…


Fy så heldige vi er!

Som en sånn rake motsetning til det jeg nettopp så. Takk og hipp hurra for at jeg har vettet i behold! Jeg så nettopp noen dokumentarer som sikkert har hørt til på tv men som nå ligger på Youtube. Den ene handlet om en mamma som druknet den 4 år gamle jenta si. Hun led av depresjoner og var alkoholiker. Jenta ble druknet i badekaret sitt hjemme. På spørsmål om hvorfor hun hadde gjort dette hadde hun et enkelt svar: fordi jeg er flau over å ha et handikappet barn.

Jenta hadde en mild grad CP. Trengte i perioder gåstøtte. Hadde livsgnist, venner i barnehage og mange som sikkert var uendelig glad i henne.

Jeg har et barn med en funksjonsnedsettelse, som det så fint heter. Dette barnet mitt elsker jeg over alt og ble født uskyldig inn i denne verden. Han lå jo ikke akkurat inni min mage og pønsket ut at han skulle få denne elstra utfordringen og kan da ikke noe for det.

Det er vel ingen som har som høyeste ønske at sitt barn skall bli handikappet. Det blir som å ønske noen noe dårlig, i noen tilfeller uten at de vet det selv. Men jeg ville da ALDRI tenkt at det var flaut. Sårt ja. Men ikke flaut. Noen barn (og voksne!) glor, de kan godt lære at det er ufint og trekke til seg øya.

Mitt barn vinker, selv om det av og til er feil retning når vi har sagt til han at «den og den vinker» og glemt å fortelle hvor. Mitt barn sier at han ser ting selv om tydelig ikke ser det. Selv om jeg skulle ønske det var annerledes så tror jeg nok også at mitt barn blir «brukt» og at han blir lurt av sine omgivelser fordi «han får det jo ikke med seg likevel».

Men jeg er fortsatt ikke flau og det håper jeg få andre også er av sine spesielle. Vi har all grunn til å være stolte av og glad i barna våre – akkurat som de er!

11269334_10153314228210645_641587742_o


Den såret usynligheten

Det føles litt sånn, uten at jeg vet helt om det er riktig beskrivelse.

Det er igjen snakk om mitt eget. Men det er jo litt eget jeg kjenner best. Barn altså. Av og til skulle jeg nesten ønske at jeg ikke visste hvordan det var å se dårlig sånn som vi gjør her hjemme. For det finnes mange varianter men jeg og Oliver ser jo noenlunde likt.

Oliver får så masse skryt for at han er så hyggelig og snill med alle. Han er dønn ærlig og bærer følelsene sine på utsiden. Tror godt om folk og vil andre aldri noe vondt. Han er et sånt menneske jeg ville kjent (sett utenfra) og han er et menneske jeg ville gjort noe ekstra for.

Den såre usynligheten kommer når vi har med andre å gjøre. Andre som kanskje ikke skjønner eller forstår. Vi prøver å lærere nettopp han at han må «se» alle. Bry seg om det er noen som faller litt utenfor. Det er et ganske stort ansvar å gi han men det er noe han må bruke år på.

Den såre usynligheten kommer I sånne situasjoner som I går. Vj var på sommeravslutning ute med klassen. Vi som foreldre sitter med en ganske sår klump I magen og får så vondt av han når han må slite med å få med seg ting. Han finner ikke alltid de han vil være med. Han blir gående rundt å lete litt på måfå og føler seg sikkert ikke helt klok. Det løper barn rundt og forbi han overalt og det er få som stopper opp. Han er jo som han er og det er helt greit I klassen. Men det blir veldig fort en følelse av å stå midt I et jaossentrum man ikke finner ut av. Og så går man tilbake til den trygge basen: mamma og pappa

Ingen som stopper opp på tur. Ingen som venter på ham når han snubler I den åttende «fellen». Går heller forbi. Barn som voksne. Han bruker tid. Han har pappa men pappa er der mer som en støtte.

Det blir veldig fort en ensom boble. Han lærere at han skal se de rundt seg og prøve å godta. Det kan ikke være enkelt å gjøre det ute når han ikke får den bekreftelsen tilbake ute. Han eksisterer, han er ikke for høylytt og har ikke for spisse albuer. Han har ellers noen å være med og ty til men jeg skulle så inderlig ønske at han ikke ble brukt. Uten å få noe tilbake. Alle er snille med han og leker med han men skulle ønske at alle kunne SE han. FORSTÅ han. Heldigvis så er han godtatt og det er jo en ganske god greie å holde fast på. Men den usynlige sårheten og alle de ekstra usynlige utfordringene han har er der like fullt. Den vonde klumpen i magen (til oss voksne) er der litt fortsatt. Men den innser jeg kommer til å bli kronisk. Jeg tror ikke den kommer til å bli helt borte. Dessverre.