Hvordan møter jeg egentlig barnet mitt?

Jeg skal ikke drive med noe veldig pedagogisk vossvass nå tror jeg. Men jeg har alltid tenkt mye på dette. Spesielt med tanke på det verbale og toneleie.

Jeg har nok noen ganger tråkka skikkelig i salaten og det har jeg for alltid dårlig samvittighet for. Jeg har en liten og uskyldig gutt på åtte år som er føllsom. Dette er et ord han beskriver seg som selv. Og litt sjenert. Men han er veldig var. Har han kommet seg opp på en pidestall så står han løst der og det skal ikke mye til for å påvirke han, velte selvfølelsen hans. Han er som den hunderasen Tessa er: det skal overhodet ikke mye til for å knekke de.

Man kan tenke seg som voksen da: hvordan hadde du følt deg om folk hadde sukket oppgitt over deg? Eller om du hadde blitt kjeftet på uten at du helt skjønte eller følte hvorfor? Eller at du endelig turte å spør om en ting og så får man surhet tilbake?

Jeg tror det kan ødelegge et menneske. Og jeg kjenner flere av de som burde ha roet ned ca ti hakk. Jeg sa til Oliver fra den dagen vi fortalte at han skulle bli storebror at jeg kommer kanskje til å være eller har vært «sinna» uten at ddt er med meningen. Akkurat det er jo hormonstyrt og det er ikke enkelt å stoppe. Men det er også derfor jeg tenker ekstra på hbordan jeg møter den sarte lille gutten min. For jeg vil jo bygge han opp, ikke rive han ned. Han lider litt av flink-guttsyndromet. Jeg vil jo at hjemmet hans skal være en trygg base der han kan komme innenfor husets fire vegger med en god følelse der det er takhøyde for både tull, kos og alvor. Der han kan føle seg godtatt uansett hva han måtte komme med og hvem han er.

Samfunnet og verden ellers er så vanskelig. Så det at jeg er litt ekstra høbemor for mine egne gutter (Espen og Oliver) syns jeg ikke er så rart jeg. Jeg lar meg ikke pille på nesen og aller minst pille Oliver på nesen og det merker jeg at jeg er litt ekstra var for nå når jeg tenker mye ekstra. Jeg håper han kjenner på at han blir møtt med forståelse og respekt hvertfall…

Jeg vet ikke (og jeg er redd for) om Oliver klarer å kjenne på den trygge basen der «alt» er greit nå. Men jeg håper jo det. Jeg kunne ikke ha ønsket meg et bedre førstebarn, det er nå helt sikkert:

20160612_222044Se, så uskyldig da. Dette er garantert den beste storebroren som finnes. Dette er det mennesket jeg beundrer mest i hele verden og det rare er at han har blitt det selv, under våre vinger. Jeg er så uendelig glad i han at jeg vet ikke helt hvordan jeg skal få bevist det. Verdens beste❤


Den harde delen av annerledesheten

Vi hadde en super helg sammen med aniridifamilien vår nå i helgen. For de har blitt litt det. Vi føler oss hjemme, det er kjent.

Det å gå i fra det kjente og med mange mennesker som forstår deg og til en enkel klassetur halvveis opp en fjellside kan være ganske langt og tungt. Både praktisk og følelsesmessig. Jeg og Espen hadde en time i dag på ettermiddagen der Oliver var på svømmekurs og den gikk fort. Vi fikk pratet oss gjennom dagen og det er litt godt å få gjort nettopp det.

Dagens fjelltur var en tur klassen til Oliver og parallellklassen hadde planlagt. Eller det stod på ukeplanen denne uken da. Super aktivitet på slutten av året og fint vær var det.

For noen er det jo bare å passe på å pakke en tursekk til barnet den dagen, dra på jobb og ikke tenke videre over det. De siste dagene våre har bestått av mange melldinger frem og tilbake med skole for å sørge for at de har tenkt på de ekstra behovene til Oliver på en sånn dag. Han har heldigvis en oppegående lærer som skjønner endel. Men jeg lurer på og håper litt at hun fikk øynene enda mer opp i dag. For han trenger virkelig en en-til-enkontakt når de skal på turer som innebærer ulendt terreng. Og før du rekker å tenke: NEI! Det går ikke an å trene seg til bedre balanse eller bedre syn i skogen eller whatever. Det funker ikke sånn her i gården. Det er ikke det det går på heller.

Espen valgte å være med på turen i dag og det er jeg og det tror jeg Oliver var veldig glad for. For vi vil at han skal være med, han liker seg ute. Dey er bare det at han sliter rumpa av seg i starten og hvertfall om han ikke får noe hjelp. Det kan gå en halvtime og så er han utslitt.

Ulendt er vanskelig. Vanskelig å se, frustrerende å ikke klare fungere som de andre. Jeg husker disse turene som hat. Dette hatet overføres selvfølgelig ikke til Oliver og i voksen alder blir jeg jo med på turer. Selv om det går sakte. For det er ikke noe kult å ikke få det til som de andre. Ikke være rask nok og kanskje være loddet i gruppen. Det er mang en gang jeg har begitt meg ut på skogstur der jeg så inderlig gjerne vil, men har endt opp sittende gråtende på en stein frustrert og oppgitt. Men så har det samtidig vært godt å komme seg ut da.

Jeg bøyer meg i støvet for Espen som er så flink og prøver så godt han kan å se behovene til Oliver før det er forsent. Men jeg graver med bøyende i støvet for gutten selv som har en vilje av stål. Det går frysninger nedover ryggraden når jeg tenker på alle de dagene det har vært tøffe tak for han. De dagene stemningen ikke har vært på topp hverken hjemme eller borte og han klarer seg. Jeg sitter ofte igjen med dårlig samvittighet fordi jeg føler ikke jeg får fortalt han ofte nok hvor flink han er. Hvor tøff han egentlig er, for jeg tror ikke han ser det helt selv.

Det er vondt å se at han har de ekstra behovene han har og ikke kunne gjøre noe med det, spesielt på dager som denne. Man skulle gjerne ha tatt hans plass, jeg har vært der selv egentlig. Dette er «medaljens bakside» og den er tøff. Men jeg tror heller ikke jeg ville valgt noen annen om jeg hadde fått valget.

received_10153477908957447


Oliver og sjel og slikt

Jeg er og har aldri vært på jakt etter noe medfølelse eller stakkarsliggjøre noen. Hverken meg selv eller noen i min familie. Og de to siste setningene er ikke til fordi jeg tror jeg har gjort det men fordi det er litt viktig på meg å påpeke. Jeg tenkte på det under en samtale på svømmekurset i går. Det hadde vært en megatung dag for Oliver der han hadde kjent veldig på det å være annerledes. Det å ikke få til ting perfekt eller bra nok. Det å ikke være raskest eller være like gode som alle andre i enkelte ting. Hvorfor var han til og livet og døden.

Dette er noe som er utrolig vondt for en mamma og pappa å høre. Han har det egentlig veldig greit på skolen sier han og vi tror han. Men han kjenner på det å være annerledes. Og vi visste den kom til slutt.

Jeg har egentlig tenkt en stund at jeg skal gjøre alt jeg kan for å veie opp. Jeg skal ikke skåne han for omverden, men jeg skal gjøre det jeg kan for å bygge han opp. Og om det så er å være helikoptermamma? So be it. Jeg bryr meg ikke lenger om hva andre måtte synes, for de vet ikke. Vi kommer til å gjøre ekstra for han lenge. Og vet du hva? Han trenger det? Han trenger ektra gode ord, han trenger at vi holder han ekstra i hånda. Han trenger at vi har litt ekstra tålmodighet. Han trenger litt ekstra tid.

Han trenger noen som forteller han rett og galt, det gjør alle barn. De trenger ikke noen til å hakke på seg. De trenger å få prøve seg og få mye godhsd tilbake. Jeg vet med Oliver så er han som en svamp. Det har jeg skrevet før. Ham plukker opp alt. Og det er mer enn en gang jeg/vi har tatt han til side etter en situasjon for å fange opp «det rare eller leie som skjedde». Det gjør kanskje alle. Men det er av og til vi må rette opp i noe i etterkant.

Det skal sies at gutten er uforskammet tøff, tross de mentale og fysiske utfordringene sine. Det er derfor det er ekstra vanskelig å se at han har det så vanskelig nå. Og det tar nok litt tid tror jeg. Jeg skulle bare ønske han så seg selv utenfra noen ganger. Så hvor flink han egentlig var og hvor verdifull han er.


Jeg har verdens beste annerledes gutt

Jeg har det! Og jeg skulle ønske han fikk anerkjennelse for det hele tide. For han har så mye bra i seg. Og joda, han er min gutt så mammahjertet banker nok litt ekstra hardt for han. Og han kommer nok ekstra unna fordi han er min. Men noen må være hans mamma også.

20151207_203148

Endel ganger føler jeg for å holde rundt han og aldri slippe. Fordi jeg vet hvor lite verden der ute forstår. Fordi verden der ute ikke er tilpasset sånne som han helt til fingerspissene. Fordi jeg vet hvor vanskelig det er å forholde seg til mennesker som ikke forstår. Fordi jeg vet hvor utrolig fortvilende det er når synet svikter i visse situasjoner og man vet det så altfor godt.

Jeg har lyst til å gjør alt ti ganger bedre enn normalt.  Jeg har lyst til å kjøpe all verdens julegaver til han. Jeg har lyst til å leie han hele veien. Kun for å veie opp for hvor tøft det må være. Jeg vet det.

Jeg og han har mye likt i oss. Vi investerer alt i et vennskap når vi først er i det. Ikke alltid fysisk nødvendigvis, men mest følelsesmessig og lojalitet. Ærlig er han. Snill er han. Ydmyk er han.

Hvor vondt gjør dett ikke da når man møter det stikk motsatte?

Jeg håper han kommer styrket ut av livet. Han trenger så utrolig med bekreftelse og mestring. Gutten er god tvers igjennom og bærer med seg mye. Mygodt og litt vondt. Jeg skull av og til ønske at han var en åpen bok. Men da hadde han kanskje vært ennå mer sårbar.

Jeg husker Espen sa for litt siden at «ja, men det er enda verre for han». Jeg rygget litt der og da over hvor hardt det kom ut, men det er jo helt sant. Og hele meg kunne ha sprunget opp på en fjelltopp kun for å skrike så høyt jeg kunne. Et fåtall forstår og det er jeg egentlig ikke glad for, for jeg skulle ønske ingen trengte å ha det sånn.

20151203_173356

Men jeg har altså verdens beste og tøffeste og godeste annerledesgutt


Inderlige ønsker i natten

Dette er en av de nettene og dagene der jeg har en voksende klump i magen. En klump som bare blir større og større jo mer jeg tenker på det. Jeg har så lyst til å ta med meg denne klumpen opp på et fjell og skrike den ut. Det hjelper ingen kanskje. Men den er vond å bære. Jeg har mest lyst til å å sove for jeg er kjempetrett, men får det ikke til.

Det er bare en liten gruppe mennesker som skjønner akkurat hvordan jeg har det nå.
Det er bare noen som forstår alle de utfordringene lite syn gjør. Det er helt vanvittig hvor mye jeg skulle ønske alle kunne skjønne det. Både for meg og for andre.

Det er fåtallet som faktisk skjønner hvor innmari tøft det kan være å leve i en sånn situasjon. Det er fåtallet som skjønner den engstelsen. Vi pratet med en dame her om dagen som forstår fordi hun er mamma for en selv. Først da forstod jeg at engstelsen aldri kommer til å gi seg. Jeg kommer alltid til å sitte med den.

Tilbake til «han fungerer så bra, han kjenner så mange, det går jo så fiiiint!»
Akkurat nå tror jeg at jeg kunne ha spydd av de ordene. Oliver klarer seg fint han. Men det er vi som kjenner han. Det er vi som ser når han er til overs på judoen og han sliter med å finne en ledig bare fordi det er mange mennesker der. Utrolig fortvilende.
Det er vi som sitter å ser at han blir gått fra på Halloween og han har problemer med å finne de han går med igjen. «jammen mamma, det går fint…»
Klumpen i halsen stiger og tårene renner når vi er vitner til det.

Det er vi som sitter å ser på at han ikke tør å ta initiativ fordi han ikke får sjansen til det. Det er vi som sitter og hører på hvor vanskelig han syns det er å finne andre i friminuttene på skolen. Uten at han får ekstraressurs til å følge opp. Han havner på siden. Og vi – mamma og pappa – kan ikke gjøre noe. Ikke annet enn møter med skolen. Skolen som ikke kan sende lærere på kurs. Som ikke forstår eller kanskje vil høre.

Jeg føler meg som en overbekymret mor, en hysterisk en. Men engstelsen er der og den er VOND å bære på. Og engstelsen er den for en grunn, for vi har egenhendig observert han sammen med andre barn. Vi vet hvor vanskelig det er ute sammen med andre. Vi har observert hvordan de andre er rundt han.

Vi ser med sorg på alle de gangene han kommer hjem og er kjempesliten etter en dag på skolen. Vondt fordi han ikke orker gå på besøk. Ikke orker å forholde seg til mennesker. Trekker seg inn i seg selv fordi han blir usikker og vet ikke hvordan han skal reagere i forhold til andre. Lar heller være fordi han er redd for å dumme seg ut, ikke klare se…

Det er så sart og skjørt nå. Jeg håper virkelig vi kommer ut i andre enden av tunnellen. Helst med stil. Men fy søren. En funksjonsnedsettelse er jammen ikke bare det. Jeg skulle bare ønske at det gikk an å forstå det også.